Seguimos!!!

Parece que volvemos a la “nueva normalidad” y hemos retomado el contacto con la Dra. Amy Moore de Ohio.
Ella piensa que la tranferencia y descompresión nerviosa pueden ayudar mucho a Marcos y ¡lo tenemos que hacer ya!, con el paso del tiempo esta intervención pierde la esperanza de éxito.

Hemos expuesto la carta de la Dra (una de los pocos cirujanos en el mundo que operan de miembro inferior en niños con AFM como Marcos) a la Seguridad Social para que nos ayuden a costearnos la operación pero parece que no vamos a tener esa suerte.

Hemos decidido lanzar un cofraunding en Holanda, de donde es el papá de Marcos, y poder así llegar a la cifra y ojalá operarle este verano.
Seguro que lo conseguiremos, tal como hemos conseguido llegar hasta aquí y poder costear todos los tratamientos y ayudas técnicas que Marcos ha ido necesitando gracias a vuestra generosidad.

Carta Dra. Moore (1 de 2)
Carta Dra Moore (2 de 2)

¿Nos ayudas?

Presupuesto estimado operación EEU

En medio de toda esta locura por fin nos llega el presupuesto de la operación de Marcos en Ohio, por la dra Amy Moore. La buena noticia es que mejora la cifra de Londres!, aún así queda mucho por llegar a poder pagarla y también pagar los meses de tratamiento postoperatorio. Pero seguro que llegaremos. No vamos a rendirnos, que queda menos.

Aún así no podemos viajar, tampoco es momento de recaudar. Ahora no es el momento de Marcos, sino de Todos.

Y Todos juntos vamos a conseguir salir de esta!

terapia Junio 2020
884 € corsé espalda
CamScanner 06-01-2020 15.52.22
terapikuba Marzo +120 desplazamientos
15.000 € ayuda Fundación Seur. ¡¡¡gracias!!!

Hola soy Virginia, la madre de Marcos, un niño de 8 años que en Junio del 2018 cogió una mielitis transversa causada por un enterovirus D68 y sé quedo completamente paralizado.

Todo empezó con un repentino dolor de cuello un sábado por la tarde mientras veía la tele. El martes, Marcos (ya hospitalizado) tan solo podía mover dos dedos, no podía orinar, ni comer, ni respirar. Le tuvieron que realizar una traqueotomía.

Pasó dos meses en la UCI  del Hospital Niño Jesús y después otros ocho meses en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

Afortunadamente, poco a poco Marcos se va recuperando.

Le pudieron quitar la traqueotomía, habla que no para, ya come muy bien, ha recuperado el control de esfínteres; mueve bastante su pierna derecha  y su brazo izquierdo (con el que maneja su silla de ruedas eléctrica) y está  adquiriendo cada vez más movilidad en cuello y tronco, gracias a su terapia intensiva que día tras día necesita para ir recuperando su movilidad. Si os interesa podéis ver vídeos de su avance en Instagram: @marcos_de_jager

Desde que le dieron de alta en el Hospital de Parapléjicos de Toledo, en Mayo del año pasado, nos costeamos nosotros su tratamiento intensivo: tres horas diarias, seis días semanales.

Marcos ya no está en “edad temprana” (hasta los siete años los tratamientos fisioterapias, entre otros, están cubiertos por la Seguridad Social), ni está ya en fase aguda, por lo que a nivel público no le cubre la Seguridad Social.

Como os podéis imaginar, prescindir de su terapia para mí nunca será una opción, tenga la edad que tenga Marcos. Por eso soy su madre, porque le voy a llevar hasta el Infinito y más Allá si hiciera falta, para que se mejore y consiga ser una persona autónoma.

Hemos tenido que cambiar de vivienda y adaptarla, de coche y adaptarlo, hasta hemos cambiado de país, pues en la actualidad nos encontramos en Oporto realizando una terapia intensiva que afortunadamente está consiguiendo que Marcos se recupere cada día un poquito más.

En Febrero del 2018 iniciamos una recaudación de fondos, y os cuento con emoción que es maravilloso ver  la cantidad  de gente que nos está ayudando, con sus donativos, con su tiempo, con sus mensajes, con su energía positiva. De hecho, gracias a la solidaridad de amigos, familiares, compañeros, vecinos y desconocidos, estamos costeando todo lo que Marcos necesita y hemos podido llegar hasta aquí.

El camino va a ser más largo de lo que habíamos pensado, porque a Marcos le queda aún mucho por recuperar, pero yo estoy segura de que lo va a conseguir.

Todos sus gastos (y presupuestos) los vamos publicado en este blog

Si quieres ayudarnos su cuenta es: ES71 1465 01 00911733597690

Mi contacto es virginia.rey@gmail.com

+120 desplazamientos

radiografía columna

costura nuevos agarres bipedestador

por 1ª vez sin bloqueadores ni ayudas para postura de 4 puntos

En la marcha obligando a las caderas para andar

Buscando la verticalidad

G R A C I A S

La semana que viene Marcos empieza hidroterapia, 2 horas semanales !!!

+150 desplazamientos

habitación para congreso Myelitis

smart

Adjunto la factura de parte de adaptación de la furgoneta (rampa, anclajes, cinturones de seguridad y homologación) que hemos tenido que abonar nosotros del dinero recaudado para Marcos.

El resto del gasto corre a cargo de la Fundación Próximo Prójimo que nos ha ayudado por segunda vez. Mil millones de gracias!!!!

Afortunadamente, Marcos sigue avanzando. Su fisioterapeuta Mario Rafael Sichel y su neurólogo Carlos Viñals Labariño piensan que tenemos que seguir esperando y posponer la operación cuándo veamos estancamiento. Yo estoy segura que Marcos no se va a estancar, y lo va a conseguir, y él también está seguro. Aun así estamos preparados y dispuestos a hacer lo que sea necesario.
Ambos coinciden en que cortar ahora el al avance que está teniendo y al ritmo que lo está haciendo será una locura.
El 2 de Febrero viaja su padre a Londres para asistir a la convención sobre Mielitis Flácida Aguda, y ver de nuevo al Dr Quick. Esperamos oir avances y noticias sobre esta tremenda enfermedad.

Un 2019 llenito de tó

Vivir en el hospital con uno de tus hijos mientras al otro no le ves.
Poner en venta tu casa nueva, comprar otra, reformarla y adaptarla para una silla de ruedas.
Pedir dinero por redes porque no puedes pagar el tratamiento que te recomiendan en el hospital y que no aún no tienen para niños. Recibir muchísimo apoyo.
Hacer 300 km al día para que a tu hijo no le falte de nada.
Recibir el alta de Marcos y recién mudados a la nueva casa, tener que vaciarla y alquilarla para irnos a vivir a un camping en Oporto y así no tener que cortar en verano la terapia. Valió la pena, decidimos quedarnos!
Buscar otra casa y otros coles en Oporto y más dinero para que Marcos siga evolucionando. Otra vez recibir más y más apoyo.
Vender tu coche nuevo, comprar una furgui y adaptarla.
Hacer 1200 km para las revisiones médicas y no poder quedarte en tu casa porque está alquilada. Decidir quedarnos porque valió la pena!
Relacionarte por internet porque si no, no te relacionas.
Vivir día tras día una emoción nueva, un mensaje de apoyo nuevo, más ayuda, más cariño, más solidaridad.
Levantarte cada día esperando que todo haya sido una pesadilla y acostarte pidiendo a las estrellas un milagro.
Me despido de un 2019 lleno, lleno de amor.
Gracias y mil veces gracias por ayudarnos a llegar hasta aquí.
¡¡¡Ojalá el 2020 nos traiga mucha, mucha salud!!!